Hoy quiero compartir contigo algo que me sucedió ayer y que me dejó algo afectada. No es nada nuevo, pero sí pone el dedo en una herida, en una realidad que vivimos muchas familias y de la que soy muy consciente.
Te muestro mis impresiones y mis sentimientos tras el encuentro con una persona que llevaba a una bebé con pies zambos en brazos, pero también te muestro algo importante: una realidad que no sólo es la mía. Una realidad compartida, por desgracia, por muchas familias.
Estaba en un supermercado comprando con mis hijos, me giré y la vi.
Una preciosa bebé con sus pies zambos en brazos de una mujer que no era su madre, pero sí su responsable.
Era una bebé pequeñita, que llevaba sus botitas con la barra en los pies. Por eso supe que tenía los pies equinovaros.
No soy de acercarme a nadie sin conocer, sin embargo en este caso sentí que tenía que ir hacia ella. Y así lo hice.
Me acerqué a ella y le pregunté cómo estaba, cómo iba todo. Le expliqué que mi hijo también nació con los dos pies zambos, se lo mostré. Insistí en que mi hijo estaba bien. No me prestó demasiada atención.
Era como si ella lo supiera todo ya. Que esa niña llevaría una vida normal, que los pies zambos no son nada, que existen muchísimas personas con la malformación, que abundan mucho, que el tratamiento que le están dando no le convence, pero ya se ha buscado una solución con su amiga osteópata y ya tiene los pies mejor…
Daba igual lo que yo le dijera, porque ella tenía ya toda la información que quería tener. Tampoco me escuchaba. Hubo un momento en que empezó aconsejarme olvidando por completo que mi hijo, que estaba allí, ya es mayor.
No quería escucharme, y el encuentro fue breve. Te confieso que me dejó una profunda sensación de tristeza.
A esa niña el tratamiento no se lo están haciendo bien, intenté explicarle con todo el tacto del mundo… pero la mujer no me escuchó. Ella tenía ya toda la información que quería tener.
A la niña la tratan en el mismo hospital que trataron a mi hijo, y lo hacen de la misma forma que hicieron con mi hijo hace casi once años.
Una serie de yesos, una tenotomía cuando ven los pies muy rígidos y férula de abducción todo el día durante el primer año de vida. Luego ya depende de cómo ven los pies, retiran la férula a los dos años y medio o tres años, o si los pies no están bien la dejan hasta los cuatro. Y calzado de horma recta rígido cuando comienzan a caminar.
A estas alturas ya sabemos que esto NO ES ASÍ.
Y me duele.
No puedes imaginarte lo que me duele.
Ni siquiera un punto de autocrítica por parte de las personas que realizan los tratamientos, o de analizar el por qué de muchas recidivas… Qué es lo que falla en los tratamientos de muchos niños.
Nada.
No hay avances.
Los pies de esta niña no se están tratando bien, y ni siquiera se han corregido bien.
Te preguntarás cómo lo sé.
Pues lo sé porque sus pies para este equipo médico no fueron fáciles y por ello hicieron la tenotomía. Si no, no la hacen.
También lo sé porque la mujer no confiaba mucho en el tratamiento y la llevaba a una osteópata, y me dijo que desde que la llevaba los pies habían mejorado mucho.
El Método Ponseti corrige los pies perfectamente en las primeras manipulaciones mediante los yesos. Esa es la corrección. Esa, y la tenotomía que alarga el tendón de Aquiles, que ya de por sí es más corto.
Pero para ello, el equipo que trata el pie zambo tiene que ser realmente experto.
No sirve que sean buenos traumatólogos. Tienen que ser expertos en el tratamiento del pie zambo por el Método Ponseti.
Lo digo muchas veces, pero esto es así. Y no estoy hablando sólo de nuestro caso, sino de muchísimos casos. Muchísimas familias en nuestro hospital y en otros hospitales de referencia en España y fuera de España que son mal tratadas, unas mejor y otras peor. Esa es la diferencia. El resultado se ve en los pies de nuestros hijos, en sus recidivas, operaciones, o en no tener los pies todo lo bien que pudieran tenerlos. Y en muchos casos se ve a largo plazo.
Me invadió una profunda tristeza y un sentimiento de frustración e impotencia por no poder hacer nada. Pero yo no puedo ayudar a quien no quiere ser ayudado.
No le expliqué nuestra historia. Sólo le recomendé leer este blog.
Me dijo que lo miraría y me seguiría. Yo le respondí que no quería que me siguiera, sólo que leyera la información que hay aquí.
Hoy sigo triste.
Todo sigue igual.
Tengo sentimientos mezclados, entre el enfado y la tristeza, por los médicos que siguen trabajando mal a costa de muchos niños y niñas. Y a ella, a la mujer, la entiendo bastante porque eso es lo que vivimos muchísimas familias, desinformación.
Estamos desinformados, y sin embargo creemos que tenemos toda la información. Que lo sabemos todo. Y, en realidad, no sabemos casi nada.
Yo estuve también ahí, totalmente desinformada. Confiaba plenamente en el equipo médico que trató a nuestro hijo durante los primeros años, hasta que la evidencia fue tan grande que ya no nos quedó otra opción y vimos la realidad.
Una realidad dura que nos muestra todo lo que no se ha hecho bien, y nuestra parte de responsabilidad en ello, al no cambiar de médico antes.
Mi mayor deseo es que esta bebé no sufra y tenga los pies bien. Quizás no los tendrá todo lo bien que podría tenerlos, pero deseo que sí los tenga bien.
Y ese es mi deseo para cada niño o niña.
Que llegue la información a las familias, y la formación a los profesionales que no están formados en el tratamiento del pie zambo por el Método Ponseti.
Feliz año y feliz vida
Seguimos caminando
Con cariño,
Tere
Tere! Feliz año!
Soy yo la madre soltera de acogida responsable que parece que ya lo sabe todo y no quiere ayuda que abordaste en un pasillo de super.
Si el dia antes de Navidad a las 20h a tres horas de viaje en coche de mi de destino con la niña hambrienta en brazos que salia de ver a su familia biológica en el punto de encuentro familiar y yo en un super que desconozco. Soy yo la misma. La misma que se preocupa por los niños acogidos por su bienestar fisico y emocional, la que debe seguir las instrucciones del sistema sanitario público que asesora al de protección de menores. La misma que a pesar de ello no repara en lecturas, viajes, gastos, … para buscar alternativas o complementos. La misma que repara y acompaña sin saber nunca como seguirá la historia de vida de estos niños. Yo intento como tu hacer todo aquello que esta en mis manos, y ni mucho menos creo que ya lo sepa todo o no necesite ayuda. Te dije que te seguiria, pero no soy muy fan de nadie, pero me encanta compartir y cuestionarme y cuestionar. Era una manera de saber que podria contactarte cuando pasaran las fiestas y aqui estoy leyendote.
Creo en la vida en comunidad, en la felicidad de los niños y su calidad de vida por eso valoro mucho tus aportaciones y comparto cuestiones la Sanidad como me gustaría a mi la cuestionaran los verdaderos responsables de estos niños mientras estan acogidos.
El viernes que quieras te invito a tomar un café fuera del super sin prisa y podrás cambiar e intercambiar tus impresiones, ayudar e informar.
Hola, Lala.
Feliz año para ti también.
Siento que hayas tenido la necesidad de explicarme todo esto, aunque está muy bien que visibilices a estos niños que son los grandes desamparados de la sociedad y especialmente muestres tu dolor. Haces una labor maravillosa.
Sin embargo creo que NO me estás respondiendo a mí, yo en ningún momento he cuestionado tu labor como madre de acogida (es más, ni siquiera lo he mencionado en este post), tampoco hablamos lo suficiente como para todo lo que aquí comentas. Tampoco te expliqué yo mi situación.
En tu comentario das a entender que yo te abordé en el supermercado (me acerqué a ti, aunque entiendo que te sintieras abordada por una desconocida), la tarde noche antes de navidad (fue el día 23) con una niña hambrienta (yo vi a una niña tranquila en tus brazos, que no dudo que tuviera hambre, pero no vi una situación que yo misma he vivido muchas veces). Con esto no te estoy quitando razón en el fondo, pero sí en algunas cosas, que fue lo que yo aprecié del breve momento en el que hablamos.
Y así lo sentí entonces, por eso al irte te dije que tenía un blog (y te di el nombre), y te insistí para que lo leyeras. Por eso te lo dije, sino, te hubieras marchado y no hubieras tenido esa información, tampoco me habrías encontrado.
Gracias porque sí buscaste el blog y ahora sí tienes acceso a todo.
Repito que te entiendo más de lo que puedas creer, pero como ya te comenté ayer en el grupo de Telegram, mi mensaje principal de crítica no es hacia ti (y mucho menos hacia tu labor), sino a los médicos que no informan y no realizan bien los tratamientos. Respecto a nuestra breve conversación… Pues fue la que fue.
Por eso sentí la necesidad de escribir al día siguiente, porque me invadió mucha tristeza y frustración, y quise mostrar esa realidad que yo también he vivido como madre desinformada y agobiada.
A mí también me gusta cuestionarme, y lo hago mucho más que cuestionar. Con este tema también me he cuestionado, y después de hacerlo, sigo pensando lo mismo.
Eso no podemos cambiarlo, sólo las vivencias que tengamos a partir de ahora.
Si quieres mostrar tu realidad te cedo el blog para que lo hagas cuando consideres.
Te abrazo muy fuerte, de verdad, y te deseo todo lo mejor. A ti y especialmente a la niña a la que estás cuidando.
De momento no tomaremos ese café, pero si necesitas ayuda o cualquier cosa, aquí me tienes. No dudes escribirme: tere@mispieszambos.com
Con cariño,
Tere