En este post voy a contarte cómo fue la tan esperada visita al Equipo Ponseti Dra. Anna Ey, en Barcelona. En esta visita valoraron el estado de los pies de mi hijo y realizaron la propuesta de cirugía.
¿Por qué no había sido efectiva la Transposición de tendones que le realizó el anterior equipo médico en 2018?
La operación de 2018 nos abrió los ojos, no sólo por el sufrimiento innecesario, sino por lo inefectiva que fue. A pesar de los esfuerzos del anterior equipo médico en decirnos que todo iba bien… No, no iba bien.
Como padres nos esforzamos en llenar a nuestro hijo de sesiones de fisioterapia, forzar ejercicios, corregirlo al caminar… Qué difícil y qué duro todo.
Como si no hubiera sido suficiente lo doloroso del proceso, desde la cirugía al posoperatorio, el volver a caminar, la retirada de puntos haciendo herida… Hoy no consentiría mucha de las cosas que vivió mi hijo en aquel momento. Creo que ya no es cuestión de Seguridad Social o Medicina Privada, es una cuestión de humanidad y de saber hacer.
De saber que muchas veces el dolor no es necesario.
Con toda esta mochila y sabiendo que no nos proporcionaron toda la información de lo que realmente le habían hecho en la operación, estuvimos esperando el momento adecuado para llevarlo a Barcelona para que el equipo de la Dra. Ey lo valorase.
Esperamos el momento en que se dieran todos los factores, el económico entre ellos. Porque sí, para nosotros también suponía un gran esfuerzo. Pero a estas alturas ya éramos conscientes de que ese esfuerzo lo valía todo, porque ya habíamos pasado por ello. Y somos conscientes de que en su día nos equivocamos.
Por eso mi recomendación siempre será que tú también hagas ese esfuerzo si tienes una mínima posibilidad.
Porque aunque el nombre sea el mismo, los resultados no lo son. Y los resultados se ven a largo plazo, y son sobre la persona que más quieres: tu hijo o hija. Sobre este tema escribiré más adelante un post, quiero contarte en detalle cómo fueron y por qué tomamos las decisiones en cada momento de este proceso, desde que nació nuestro hijo.
Sólo así podrás entenderme bien. Pero hoy continúo con este día, el día en que acudimos a Barcelona para que el Equipo Ponseti Dra. Anna Ey valorase los pies de nuestro hijo.
Fue un viernes de julio de 2021, ya pasado lo más gordo de la pandemia.
En ese momento mi hijo era incapaz de poner los pies rectos, no apoyaba del todo los talones (y ahora sé que nunca los había llegado a apoyar perfectamente) y sentía algo de dolor al caminar.
Tengo que decir que si alargamos tanto el ir es porque sabíamos que no corría prisa. La corrección sería igual en ese momento, que cinco meses antes que cinco meses después. Lo peor ya estaba hecho, y es una cirugía abierta en la que ya le habían modificado cosas. Y eso ya no lo podíamos cambiar.
Durante mucho tiempo me culpé por ello.
Porque al final, la decisión de operar con el equipo médico que siempre lo había tratado fue una decisión tomada porque, creyendo que era la misma operación, una estaba cubierta por la seguridad social y la otra no.
La operación por la sanidad privada nos imponía algo a lo que no podíamos llegar en ese momento, pero que si hubiéramos sabido lo que hoy sabemos, sin dudarlo lo hubiéramos operado directamente y desde un principio con la Dra. Anna Ey.
Ahora ya no me culpo, sé que teníamos que pasar por todo eso, y que precisamente eso ha hecho que pueda ayudar a muchas más familias, y que pueda hacerlo de una mejor forma.
Porque yo sé que lo que nos sucedió a nosotros le sucede a muchísimas más familias.
Por desgracia, no somos un caso aislado.
Y lo más terrible es que el equipo médico que trató a mi hijo no ha modificado nada de sus protocolos a día de hoy, más de diez años después. Sigue retirando las férulas antes de tiempo porque considera que los pies van muy bien, sigue recetando plantillas inútiles al inicio de una recidiva, sigue evitando tenotomías, sigue recetando calzado de horma recta, sigue confundiendo caminos básicos en el Método Ponseti…
Eso es lo que me enfada y me entristece profundamente… Todo sigue igual.
Y estamos hablando de un buen hospital. Un hospital de referencia en mi comunidad autónoma. Un hospital y un servicio de traumatología con excelentes profesionales, pero no en el tratamiento del pie zambo por el Método Ponseti.
Expertos en otras áreas, pero no en el Método Ponseti. Y esto ocurre por desgracia en toda España, y a nivel global también.
No importa lo majos que sean si no dedican tiempo a formarse mejor, si no analizan sus estadísticas con las estadísticas de profesionales realmente expertos. Eso es algo que no entiendo, pero que no puedo cambiar. Por eso comparto la información que sé que ayuda a las familias, de la mejor forma que sé y lo más discretamente posible.
El resto ya forma parte de la honestidad y ética de cada uno.
Por eso en este post voy a compartir por qué mi hijo, después de una doble transposición de tendones y dos alargamientos de los tendones de Aquiles seguía sin caminar bien.
Y para que puedas verlo, comparto este vídeo que grabé unos días antes de ir a Barcelona, en julio de 2021. Aquí puedes ver cómo caminaba entonces y cómo camina ahora, un año después de la cirugía que le realizaron en Barcelona.
Ahora, después de ver este vídeo seguro que entiendes a qué me refiero.
¿Por qué mi hijo caminaba así después de la transposición?
Una de las cosas más importantes del Método Ponseti es la tenotomía del tendón de Aquiles.
Si quieres profundizar en el tema puedes leer y/o escuchar la entrevista en la que Marta Vinyals lo explica maravillosamente bien. Puedes hacerlo desde aquí: Tenotomía del Tendón Aquiles, con Marta Vinyals
Y es que a mi hijo NUNCA le habían realizado una tenotomía.
Después de la fase de manipulación y escayolado su equipo médico consideró que no la necesitaba. Y cuando a mí me hablaron de realizarle una tenotomía junto a la transposición de los tibiales, en realidad no le realizaron una tenotomía, sino un alargamiento del tendón de Aquiles.
Y no es lo mismo.
Los resultados tampoco.
- La tenotomía del tendón de Aquiles es un corte completo del tendón.
- El alargamiento del tendón de Aquiles es como un rasgamiento del tendón, se realizan unos micro cortes en tres puntos del tendón y se espera que se vaya estirando.
Así lo entendí yo cuando me lo explicaron. Y ahí está la diferencia clave.
Hoy puedo decirte que mi hijo NUNCA ha apoyado del todo el talón. Algo imperceptible y que yo no sabía, hasta ahora. Porque después de la cirugía con el Equipo Ey vi lo que son sus pies apoyando perfectamente por primera vez.
Esto que puede parecer una tontería es clave en la corrección, por algo forma parte del Método Ponseti. Detrás de esto hay mucho trabajo de investigación por parte de profesionales que tratan pies zambos.
Aquí recuerdo que 1 de cada 1000 niños nace con pie zambo, así que no hay tantos pacientes, y pocos traumatólogos tienen la suficiente experiencia y casos suficientes para hablar de investigación y mostrar estadísticas fiables.
TRANSPOSICIÓN DE TENDONES
Y aquí es donde tengo que decirte que la diferencia está en la persona que realiza la cirugía.
La intervención puede llamarse de la misma manera, pero ser ineficaz porque no se ha realizado correctamente.
En el caso de mi hijo se pasó un tendón por un sitio que no era, así que los pies se encontraron con un obstáculo a la hora de rearmar la pisada y funcionar.
Pero como la naturaleza es sabia, después de varios años, el cuerpo ya había realizado su trabajo y no era necesario rehacer toda la cirugía.
¿Cómo solucionarlo?
La verdad es que vieron los pies mucho mejor de lo que se esperaban, así que la solución también era más sencilla de lo que hubiera sido.
Lo principal: una tenotomía bien hecha en cada pie.
Y una serie de cositas aquí y allá, que harían que los pies cobren la funcionalidad que tienen que tener.
El detalle es el siguiente:
- TENOTOMÍA PERCUTÁNEA DEL AQUILES
- FASCIOTOMÍA PERCUTÁNEA
- MIOTENOTOMÍA PERCUTÁNEA DEL ADUCTOR DEL HALLUX
- TENOTOMIA DE TENDONES FLEXORES DE DEDOS TRIFALÁNGICOS
Esto fue lo previsto.
La verdad es que salimos muy contentos. Fuimos con la certeza de que esta vez sí iba a ir todo bien y no nos equivocamos.
Como puedes ver, la intervención propuesta era relativamente sencilla, nada que ver con una cirugía mayor, que era lo que esperábamos. Al final, sigo dando GRACIAS porque la solución era más fácil de lo previsto. Y, sobre todo, porque había SOLUCIÓN.
Soy consciente de que no siempre es así.
El resto respondería a la evolución y adquisición de madurez y conciencia corporal.
Mi consejo
Busca siempre un profesional REALMENTE EXPERTO en el tratamiento del pie zambo por el MÉTODO PONSETI.
Al margen de los pies zambos, en el caso de mi hijo influyen otros factores: caderas y postura corporal… Todo se irá corrigiendo. Y en ello estamos ahora mismo, de una forma natural y sin agobios.
En el próximo post te explicaré en detalle cómo fue la cirugía, que coincidió con mi cumpleaños (el 17 de noviembre). No encuentro mejor regalo que ese 🙂
Que tengas un feliz día,
Seguimos caminando 🙂
Con cariño,
Tere
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