Creo que lo que más me ha enriquecido y de lo que más he aprendido, y sigo aprendiendo, es con vuestros testimonios, con vuestras experiencias.
Conocer otras realidades, a veces diferentes a la mía, otras similares.
Hace unos días me escribieron Jon y Teresa, papás de Álvaro, un bebé nacido con los dos pies equinovaros. Y compartieron conmigo parte de su historia, que puedes leer a continuación.
Somos Jon y Teresa, los papás de Álvaro, un precioso niño que mañana cumplirá 7 meses.
Nuestra historia comenzó cuando en la eco de las 20 semanas nos dijeron que todo estaba bien, había tenido unas semanas antes un hematoma placentario, pero al llegar a los pies la gine empezó a dudar, lo consultó con otra compi y nombraron las dos palabras que nos han acompañado hasta ahora, PIES ZAMBOS.
Mi marido se quedó un poco que no sabía que pasaba, pero yo sí, soy enfermera y al escucharlas, sabía que todo no iba a ser tan perfecto, y la verdad fue como un jarro de agua fría que se caía encima de mí.
Enseguida las dos gines nos dijeron que era una alteración que tenía tratamiento con resultados muy favorecedores, y nos derivaron al equipo de medicina fetal del Gregorio Marañón, nosotros vivimos en Madrid, y por suerte no nos teníamos que desplazar fuera de nuestra comunidad.
Al salir del hospital, mi marido me dijo que le comentase qué eran exactamente los pies zambos.
Todo el camino hasta casa fui callada, con un nudo en la garganta y con lágrimas en los ojos. Sí, estamos de acuerdo que es una patología que no es «tan grave», pero siempre queremos que todo vaya bien.
Todo esto nos pilló en pleno confinamiento, con la familia y amigos lejos, sin poder buscar consuelo en un abrazo de alguno de ellos, tan sólo nos teníamos mi marido y yo, uno tiraba del otro cuando había momentos de bajón.
He de reconocer que yo tuve muchos, justo me contagié de Covid trabajando cuando se declaró el estado de alarma, al comenzar mi segundo trimestre de embarazo, y cuando remontaba del Covid y la PCR se volvía negativa, una hemorragia bestial hacía saltar la alarma, hematoma placentario por el que estuve en reposo, más aún del que se tenía estando confinados en casa.
Por eso cuando nos dijeron el problema de los pies, me derrumbé, todo eran piedras en el camino… Hasta que un día me dije, tienes que ser fuerte y tirar para adelante porque esta piedra te va a acompañar todo el camino, hasta el día del parto.
Entonces comenzaron los controles por parte del equipo de ginecología del Gregorio Marañón. Ecografías mensuales, además de las de rutina, consulta de dudas, derivación con el servicio de Traumatología infantil y que ellos nos informasen de todo el proceso que se le iba a realizar al peque…
Y llegó el día 16 de Septiembre, Álvaro quisó ver este mundo 15 días antes de lo que estaba programado. Justo ese día, serán cosas del destino, teníamos la cita con los traumas, con lo que en vez de ir nosotros a consulta, serían ellos los que vendrían a ver al peque a la habitación del hospital.
Justo en el momento del nacimiento, mis ojos buscaron su cara y de seguido sus pies, no lo podía evitar. Jon también fijó sus ojos en esos piececitos, los cuales estaban «peor» de lo que nos esperábamos.
La matrona fue hábil y tapó enseguida al peque y nos dijo que lo mirásemos a esa cara tan bonita que tenía.
Al ratito de tenerlo con nosotros, la matrona junto con mi marido, estuvieron aseando al peque y ahí, otro pequeño jarro de agua fría, ya no eran sólo los pies torcidos, faltaba alguna falange en los dedos, una sindactilia en otros dedos, ambos pies estaban regular, yo que estaba escuchando desde la camilla, no quería oír como mi marido se extrañaba.
Ya en la habitación, cada vez que mi marido cogía al peque en brazos, no podía mirar sus pies, se me rompía el alma.
Esa misma tarde, Guillermo, uno de los traumas del equipo especializado en pies zambos y que llevan a cabo el método Ponseti, vino a contarnos todo, como sería el largo camino que empezaba, pero, que, si éramos constantes, todo iría sobre ruedas.
A la mañana siguiente, con 24 horas de vida, Rocío y Ana, las cabezas visibles del método Ponseti en el Gregorio Marañón, vinieron a vernos, al conocer el caso por parte de su compi, y nos dijeron que si estábamos de acuerdo esa misma mañana colocarían las primeras escayolas al peque. Y así fue, ahí empezó el camino que paso a paso vamos avanzando.
Fue duro ver al peque con esas escayolas, Álvaro tiene pies zambos bilateral, pero no quedaba otra, yo me hice a la idea y quise imaginar que esas escayolas serían como unos leotardos, sus leotardos blancos que le iban a combinar con todo jejeje.
Cada semana íbamos al hospital al cambio de escayolas. El primer cambio fue super revulsivo, los pies habían respondido genial y se notaba un gran cambio. Todos contentos.
Y así, semana tras semana, no veíamos el momento de poder bañar al peque en su bañera, que ganas… hasta que en el cuarto cambio de escayolas nos dijeron que programaban la cirugía de la tenotomía para ya.
Iban a colocar otras escayolas por unos días más, para no precipitarse, pero esos pies estaban ya preparados para la cirugía. Así que el día 14 de Octubre, sin haber cumplido aún el primer mes de vida, operaron a Álvaro.
Teníamos miedo, era una anestesia general tan pequeño, pero no nos quedaba nada más que tener esperanza en que todo saldría bien. Y así fue. Todo salió fenomenal. Tenotomía y colocación de escayolas por 3 semanas más.
Estábamos deseando deshacernos de esas escayolas horribles y pesadas, pero la verdad que el peque las soportó siempre como un jabato, él no conocía sus piernas sin ese peso extra.
Y por fin, llegó el día que retiraron las escayolas para siempre. Aunque no todo iba a ser tan bonito, ahora tocaba llevar puestas esas botitas un poco «feas» y aparatosas, llamadas férulas de abducción, colocadas a 60º en ambos pies.
A veces me preguntaba si era mejor ver al peque con las escayolas, al fin y al cabo, las escayolas las podíamos esconder, las botas no. Pero bueno, había que familiarizarse con ellas, y así lo hicimos.
Al principio nos costaba colocarlas, teníamos miedo de apretarle mucho, de dejar algo mal, pero hoy, lo podemos hacer hasta con los ojos cerrados.
La verdad que la misma tarde que retiraron las escayolas, miraba a mi hijo y lloraba de la emoción de verle sus pies libres, sin ellas.
Al principio, según marca el método Ponseti, Álvaro debería llevar puestas las botas 23 horas, dejando 1 hora de liberación para sus pies, unos pies que habían cambiado por completo.
Después de varios meses así, llegó el momento en que nos dijeron que los pies estaban evolucionando muy, muy bien y que ahora se liberarían 7 horas de las botas.
Que alegría supuso eso, ver esos pies libres por más tiempo, las cosas las estábamos haciendo bien y el peque estaba respondiendo genial, de hecho, él nunca se ha quejado al ponerle las botitas, es un campeón.
La próxima consulta la tenemos en Julio y si todo está bien, puede que dejen a Álvaro con el mínimo de horas que tendría que llevar las botas o si es un poco precipitado, nos concedan alguna horita más.
Por nuestra parte no nos podemos quejar del equipo Ponseti, están apoyándonos muchísimo, desde todos los traumas, hasta Araceli, la auxiliar.
Es una pena que con la pandemia no se pueda desarrollar el proyecto que llevan con estos niños en el Marañón, antes juntaban en consulta a niños que están comenzando con este proceso junto con niños que llevan ya años con ello, y así los padres poder relacionarse y darse apoyo.
También realizaban encuentros de Ponsetis, pero ahora, todo es más complicado.
Estamos contentos de la evolución, está siendo un camino duro y sobre todo de mucha constancia, y sabemos que aún nos queda muuuuuuuucho, cada día pienso que será cuando se quiera poner de pie, cuando tenga más edad y se rebele con no quererse poner las botas algún día… pero, paso a paso y nunca mejor dicho.
Además, tenemos pendiente la valoración de los dedos de ambos pies, nos dijeron que primero ver evolución de los pies en sí, y ver como el niño camina y afianza sus pasos y después, ya llegaría el momento de «meterse de lleno» con esos dedos.
Deseando el momento que a los 4 o 5 años nos digan que todo ha terminado, aunque por otro lado no quiero que mi pequeño crezca tan rápido.
Y esta es nuestra historia, mejor dicho, la de nuestro hijo Álvaro, ¡un niño precioso y muy risueño que podrá con esto y mucho más!
Un abrazo muy fuerte y gracias por dar visión a estos PIES ZAMBOS.
Jon y Teresa
El agradecimiento es mío también por ayudarme con vuestro testimonio, ampliando esta gran familia de pies zambos, y sobre todo, aportando más visibilidad a la malformación.
Te recomiendo que leas los siguientes post:
- Fases del Método Ponseti
- Tenotomía del tendón de Aquiles
- Método Ponseti: protocolo de la férula de abducción.
Seguimos caminando… Feliz día y feliz vida,
Hola Teresa, soy madre de un niño con pies zambos, he leído tu historia y me he emocionado porque viví la misma experiencia que tú… por mi parte jamás había oído hablar de «pie zambos». Mi niño tienes 17 meses y empezó andar con 13, como cualquier niño de su edad, y anda a la perfección. Sigue usando la férula para dormir, pero cada vez que vamos al traumatólogo no da muy buenos informes, así que estamos muy contentos. Es un camino largo, pero con constancia llegaremos a la meta.
Hola, Encarna
¡Cuánto me alegro de que todo vaya tan bien!
Al principio es difícil por nuestro desconocimiento, pero poco a poco vamos viendo la luz… Muchas gracias por tus palabras y un abrazo enorme!
A mi me han diagnosticado de Hallux rigidus recientemente. Lo que sorprende es que yo tengo antecedente de pie zambo. ¿Ustedes creen que tiene algo que ver? Me he informado en https://traumatopedia.com/pie/que-es-el-hallux-rigidus-artrosis/ y aparentemente no tiene relación, pero no deja de preocuparme.
Hola, Alba
Yo no soy médico. Soy una madre que comparte nuestra experiencia y las indicaciones e información de los mejores especialistas del tratamiento del pie zambo por el Método Ponseti.
Te recomiendo que acudas a un profesional para que te realice una valoración.
Un abrazo y ánimo,
Tere
Animo y mucha fuerza,me siento muy identificada con tu historia,aunque no es la misma,mi hijo Álvaro nació con los dos pies «zambos» y hoy en día a sus 9 años es un campeón ,no hay deporte que no practique es un torbellino.un saludo
¡Cuánto me alegro!
Te envío un abrazo enorme y un millón de gracias por este comentario 🙂