En este post Vero Bernárdez, de Tenerife, nos explica su experiencia y evolución de los diferentes tratamientos recibidos por Pablo, su bebé nacido con un pie zambo.

Cuando grabamos el podcast, Pablo estaba a punto de cumplir 11 meses. Era diciembre de 2020. Puedes escuchar la entrevista íntegra en el siguiente reproductor, o leer su contenido a lo largo de este post 🙂

Vero nos explica su experiencia con el Método Francés, con un Método Ponseti realizado por un profesional no capacitado, y su experiencia con el Método Ponseti por profesionales capacitadas y expertas en el Método Ponseti.

Nos habla de escayolas, de heridas, de tenotomía, de férula… Su experiencia. Su realidad.

A partir de ahora, te dejo con ella 🙂

DIAGNÓSTICO

Siempre he tenido la necesidad de expresar mi testimonio para ayudar, porque cuando yo me enteré tenía poca información (como prácticamente todas por lo que he leído) y con esto me gustaría poder ayudar en lo que pueda con el testimonio de Pablo.

El diagnóstico fue en la ecografía selectiva, en las veinte semanas de embarazo.

Yo iba muy ilusionada a la ecografía más importante con el bebé ya formadito, y de repente se paraliza la imagen en la pantalla con un pie totalmente torcido.

Yo me quedé extrañada, sabía que pasaba algo porque no es un pie que uno está acostumbrado a ver.

El doctor me explicó que era un pie zambo, pie equinovaro, el derecho únicamente. El pie izquierdo tenía un poquito de desviación, un metatarso aducto que ya está corregido.

Me propuso hacerme pruebas de ADN para descartar otras anomalías y le dije que iba a tener a mi bebé igual, fuese lo que fuese.

Él estaba confiado de que todo iba bien por los resultados previos del screening, pero que yo estaba propensa a poderme hacer otra cosa si yo quería. Y yo dije que no.

Estuve un mes bloqueada, llorando, no dormía y soñaba con eso, con miedo, pero al final intenté disfrutar lo que pude, porque era un embarazo muy soñado para mí.

Llegué a tu página, a tu foro milagrosamente y empecé a leer, a ver fotos y un montón de información, y disfruté del resto de mi embarazo.

Esto es importante porque a veces nos bloqueamos en la mitad del embarazo y no disfrutamos igual.

Yo me vi con dos médicos, el del seguro privado y el médico de la seguridad social.

El médico privado fue quien se dio cuenta de que Pablo venía con un pie zambo. El de la Seguridad Social no se dio cuenta, fui sin decir nada para contar con una segunda opinión a ver qué me decían, y no me dijeron nada.

Al final yo le dije «mira, por favor, muéstrame las extremidades del niño, quiero ver su pie». «¿Pero por qué, tienes algún problema en tu familia?» me pregunta la doctora.

«No, no, lo que pasa es que es la ecografía más importante y quiero ver las manos, los pies» y empezó a darle otra vez con el aparato hasta que dijo: «Ah, sí, mira tiene un pie zambo, el derecho».

Si no llego a ir por lo privado, yo no me hubiese enterado hasta el momento del parto, porque en la Seguridad Social no se dieron cuenta.

Tengo una amiga que se enteró de los pies zambos de su bebé en el momento del parto y fue muy duro.

Desde la Seguridad Social me derivaron al tratamiento aquí en Canarias, en Tenerife.

Nacimiento de Pablo

Cuando vi el pie en forma de palo de golf o de L, rígido… sentí que era el pie más bello del mundo. Para mí era el pie más bello del mundo.

No quería sentirme mal en ese momento, porque es que yo he soñado tanto a mi hijo y he pedido tanto a Dios (yo creo mucho en Dios) por mi hijo, que yo no permití que el pie me arruinara este momento.

Yo tenía fe de que él iba a estar bien, de que va a estar bien, y bueno, aferrada a Dios en la parte mía espiritual porque creo mucho en Dios.

Me impactó porque nunca había visto un pie así, los de la hija de una amiga los había visto pero ya corregidos, pero no los había visto así puros desde el primer momento.

Inicio del tratamiento por Método Francés

Aquí en Canarias prácticamente no se usa el Método Ponseti, se usa el Método Convencional Francés.

Tengo una amiga que tiene una niña con pies zambos. Su hija se trató con el Método Francés, la niña camina, corre y salta, pero sí es verdad que le han hecho operaciones importantes.

Tengo otro amigo que también tiene un niño con pies zambos y me recomendó ir a Barcelona con la Dra. Anna Ey para que trataran a Pablo con el Método Ponseti, ya que a su hijo lo trataron allí.

Pero eran muchos obstáculos (económicos, de distancia, viajes, frío…) y me bloqueé.

Así que decidí confiar en el tratamiento que me habían prescrito aquí por el Método Francés.

A la semana de nacido Pablo empezaron a tratarlo con el Método Francés, el trato fue excelente por parte de la fisioterapeuta, el pie mejoró bastante, tenía mucha movilidad, aunque el equino no estaba corregido porque tenían que hacerle la tenotomía, pero el varo estaba bastante corregido con la fisioterapeuta (mediante vendajes).

Al mes de estar tratándolo con ese método, llegó el coronavirus y nos pasaron directamente directamente al Método Ponseti aquí (en Tenerife), o sea que era como el conejillo de indias mi hijo prácticamente.

El Método Francés

Se realiza una serie de manipulaciones y vendajes, se pone como una tablilla en la planta a la medida del pie con unos vendajes, y una férula que hace como función de escayola a medida también (todo es a medida).

«Yo me imaginaba a mi hijo todo el día tieso sin moverse por la férula. La lección que me ha dado.»

No es lo mismo que la férula de abducción, porque además tienen funciones diferentes.

Método Ponseti mal realizado

A consecuencia de la situación que provoca el coronavirus nos derivan a traumatología infantil en el hospital de Nuestra Señora de Candelaria.

Allí nos tratan dos traumatólogos, un chico y una chica, nos explican un poco por encima qué le van a realizar y empezamos con el tratamiento.

El pie ya venía con una corrección importante porque ya tenía la movilidad y se movía hacia los lados, los pliegues de la planta estaban estirados.

Con el primer yeso el bebé lloró muchísimo. Yo a un mes de haber dado a luz, el bebé llorando conmigo en brazos, al padre no lo dejaban pasar, a veces nos turnábamos y entraba él.

Esto era una vez por semana, porque la fisio era todos los días, por eso para evitar el contagio nos cambiaron al Método Ponseti.

El traumatólogo en ningún momento me explicó cuántos yesos preveía él que iba a llevar, no me explicó apenas nada del tratamiento, estaba algo nervioso y con prisa.

Al tercer yeso vieron algo que todavía no estaba corregido, tenía el dedo del pie algo levantado y los pliegues más marcados que cuando yo se lo entregué a él. Fue un retroceso.

Mi bebé tenía cólicos del lactante, se levantaba llorando y se acostaba llorando. Apenas dormía, estaba todo el día en brazos, si no era por un cólico era por el yeso que estaba mal colocado y le apretaba.

Él no comía, él no dormía. Tenía dos meses y sólo tomaba 30 mililitros de leche, osea, muy poco.

Un día llego a casa, después de un cambio de yeso, le estoy dando el biberón y, de repente, cojo la pierna y se le sale toda la escayola como un calcetín. Pesaba como un kilo.

No sé qué tipo de yeso era, pero fatal y la piel estaba quemada.

Vuelvo al hospital y le ponen otro yeso, el niño ya aturdido.

Mi hijo nació el 27 de enero y empezamos el tratamiento el 16 de marzo con el Método Ponseti, supuestamente.

Estuvo tres meses con este tratamiento, porque los yesos estaban mal colocados y no eran efectivos.

En el hospital me decían que eso era normal, que tenía que aguantar y que era normal, y que no entendía por qué el yeso se le resbalaba.

Incluso una vez el yeso se le partió. Se le partió por dentro y le pellizcaba, y le cortó la piel.

Él tiene una cicatriz en la parte de atrás de la rodilla, como si le hubiesen rajado con un bisturí, literalmente.

Lo estoy contando y otra vez lo estoy viviendo y no lo supero, me cuesta superarlo de verdad, porque yo ver cómo lloraba mi niño, y me acuerdo que me dijeron bueno ya está bien y ahora le vamos a quitar los yesos para hacerle la tenotomía.

La piel siempre estaba quemada y el médico no sabía por qué no se corregía el dedito del pie.

Entonces empecé a pensar en la posibilidad de ir a Barcelona para que lo tratara la Dra. Anna Ey, que era la profesional que yo tenía de referencia, tanto por la página de Mis Pies Zambos como por mi amigo.

Me costaba mucho tomar la decisión, y continuamos el tratamiento con el mismo equipo que le estaba tratando.

Tenotomía

Fue otro calvario, después de 7 yesos de corrección.

La tenotomía se la realizaron con anestesia local, entró el padre del niño, yo preferí quedarme fuera porque no me sentía preparada para ello, después de todo lo que yo viví con los cambios de yesos.

Según me contó, le hicieron la incisión, pero muy abajo (donde está el hueso del talón). El niño lloró, evidentemente, pero la doctora le preguntó al doctor si lo hizo bien y ella volvió a realizar la intervención, introduciendo de nuevo el bisturí para hacer el corte del tendón.

No nos dieron ninguna seguridad, como padres sufrimos mucho. Estábamos muy cansados después de los dos meses de escayolas y no tener la certeza de que le habían hecho la tenotomía bien nos dejó muy desconcertados.

Tampoco tuvimos esa parte humana que nos tranquilizara.

Y no, no lo hicieron bien. La tenotomía no se realizó bien, hicieron la incisión muy abajo y no fue efectiva, el pie no flexionaba.

Después de un mes de yeso post tenotomía, le sacaron la escayola y yo le vi una herida.

La herida estaba infectada, ya tenía llagas y ampollas a causa de la presión porque le pusieron el yeso muy apretado.

Ni siquiera le quitaron el resto de algodón, ni siquiera le curaron las heridas, sólo nos dijeron que era un día para celebrar y que me bañase con mi hijo y le pusiese crema en toda la zona.

La herida infectaba estaba oliendo, tenía toda la piel roja quemada y un aspecto horrible. Y el pie no flexionaba, sólo llegaba a 70 o 75 grados.

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Y así, con la poca dorsiflexión que tenía y con todas las heridas que tenía, le metieron el pie en las botas Dennis-Brown.

Estas botas con la barra pesaban muchísimo, además de ser muy rígidas.

Cuando salí de allí pedí cita con la fisioterapeuta de mi hijo, y se alarmó al ver el pie. No entendía cómo había retrocedido tanto.

Y empezamos de nuevo sesiones de fisioterapia mediante el Método Francés.

La fisioterapeuta me dijo que al haber estado enyesado durante un mes después de la tenotomía, se había generado un tejido cicatricial muy grueso en el tendón.

El pie mejoró, pero al no estar bien hecha la tenotomía el equino era imposible dejarlo bien, por muchas manipulaciones y estiramientos que se realizaran. Había que volver a realizar de nuevo la tenotomía.

Cuando me dijo eso me hundí.

Ellos trabajan a la par. Los fisioterapeutas manipulan, pasan a traumatología para la tenotomía, y se los devuelven a rehabilitación. El niño que lo requiere.

A Pablo le quisieron realizar otra vez la tenotomía, pero iban a ser los mismos médicos y yo me negué.

Y entonces contacté con Marta Vinyals, del equipo de la Doctora Anna Ey, y todo cambió.

Método Ponseti 100%

Nos fuimos a Barcelona para que lo tratasen allí.

Desde el primer momento nos tranquilizaron, nos dieron la esperanza de que tenía solución, que Pablo iba a estar bien.

Mi miedo era la férula de abducción, porque mi hijo tenía seis meses entonces, y creí que eso afectaría a su desarrollo.

En agosto de 2020 fuimos a una primera consulta para que lo valoraran y nos dieran un diagnóstico e indicarnos el plan de actuación. Volvimos en septiembre ya para iniciar el tratamiento.

Estuvimos cinco días en Barcelona.

El plan de actuación fue un único yeso ponseti, ya que con un yeso ya se corregía lo que quedaba, y la tenotomía con anestesia local con dos semanas más de yesos.

Nada más el trato que nos dieron, cómo nos explicaron todo, cómo nos tranquilizaron… eso ya para mí lo vale todo, porque antes de ser médicos son personas, y personas que nacieron para eso, con vocación, y te entienden, te tranquilizan, responden tus dudas a cualquier hora… Y cuando le quitaron el yeso a Pablo tenía la piel mejor que la mía.

Ni lloró, ni se enteró… con una delicadeza increíble.

Él no lloró en ningún momento, sólo en la tenotomía el momento del pinchacito, pero se le quitó enseguida.

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Al ser de Canarias estoy un poco más limitada con los viajes y no puedo realizar todos los que me gustaría. Yo tenía que haber ido para retirar el yeso después de la tenotomía, pero como me resultaba muy difícil, llevé a mi hijo a un traumatólogo privado aquí en Tenerife para que le retirara el yeso él, siempre con la supervisión de Marta Vinyals, del equipo de la Dra. Anna Ey.

Y ya le pusimos las botas, también con la ayuda y supervisión del equipo de la Dra. Ey, mediante fotos, vídeos… Y no ha habido ningún problema.

Ahora tenemos que volver a Barcelona para la revisión.

Adaptación a la férula de abducción

Las primeras botas que compramos fueron las Dennis-Brown, en Canarias durante el primer tratamiento incorrecto, pero no se las pude poner poner porque tenía el pie muy mal cuando salimos del hospital. El talón no llegaba y tenía que forzar el pie muchísimo para introducirlo en la bota, así que yo decidí no ponérselas.

Y después del tratamiento en Barcelona empezamos a utilizar las Mitchel Ponseti, que son muy cómodas.

No le han producido heridas en ningún momento.

Los primeros cuatro días sí es verdad que Pablo estuvo quejándose para dormir, tenía que ponerlo al pecho, porque él dormía de lado y entonces como le quedaba una pierna como levantada ponía una almohada entre sus piernas.

También lo ponía a dormir en mi pecho, sobre mí, porque nosotros practicamos colecho.

Pero al quinto día durmió como siempre.

Hace abdominales con la barra, ruido… hace de todo con ella.

Cómo está Pablo ahora

Ahora ya se pone de pie, gatea a la velocidad de la luz y se pone de pie. Todavía no da pasitos.

Va poco a poco, y todavía tiene solo seis horas de descanso con la férula de abducción.

En unos días va a cumplir 11 meses.

Es un niño muy feliz.

Y tengo que destacar que desde que iniciamos el tratamiento en Barcelona empezó a subir de peso, mejoró la alimentación, mejoró el sueño… Él dio un giro de 180 grados a mejor. Fue impresionante la mejora con el cambio del tratamiento.

Estaba sufriendo.

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Yo estoy tranquila porque sé que estoy en buenas manos y eso da una tranquilidad impresionante, ver testimonios de otros bebés que han sido tratados por ellas o por un Método Ponseti bien aplicado.

Es una pena que no siempre se aplique bien el Método Ponseti.

Coberturas de la Seguridad Social

En Tenerife lo único que yo pagué fueron 30 euros por la férula Dennis-Brown.

En mi caso ahora yo lo estoy haciendo todo por mí cuenta, pero si quieres realizarlo por la Seguridad Social cubre prácticamente todo.

Yo les he puesto una reclamación, no tanto por un interés económico, sino por un interés de cambio. No quiero que otros niños pasen por lo que ha pasado Pablo.

Malas correcciones, yesos mal puestos, tenotomías mal hechas incluso a veces con anestesia general… Mi interés es que desde dentro conozcan que lo están haciendo mal.

Y que conste nuestro caso, que hubo en ese hospital un niño muy mal tratado cuyos padres tuvieron que hacer muchísimo esfuerzo para poder ayudar a su hijo y que trataran bien sus pies.

No todo el mundo tiene las posibilidades de salir de aquí, porque estamos en Canarias y sí, estamos en España, pero es más difícil porque son horas de avión, mucho dinero, permisos laborales…

Aún no me han respondido a la reclamación.

***A día de hoy Vero ya tiene respuesta a su reclamación por parte del hospital, y esta no asume ninguna responsabilidad en los errores cometidos en el tratamiento, ni por parte del equipo médico ni del hospital.

Puedes escuchar la entrevista completa desde este reproductor, Ivoox y Spotify

Seguimos caminando ✨
Feliz día y feliz vida 👣💚

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