Nahitan nació con la secuencia de pierre robin y los dos pies zambos. Su mamá ha tenido la generosidad de compartir su historia conmigo, y ahora con todo aquel que la quiera leer. En este post, Marcia, la mamá de Nahitan, nos cuenta un trocito de su historia y en qué consiste la secuencia de pierre robin. Gracias, Marcia, por tu generosidad y tu tiempo.

Desde que abrí este blog lo he puesto a disposición de quien quiera compartir su historia, su experiencia. Son innumerables veces las que lo ofrezco, y aprovecho este post para decirte que si te apetece compartir tu historia, sea la que sea, lo tengo a tu disposición. Cuanto más compartamos, más ayudamos a otros papás que se encuentren en nuestra misma situación 🙂

Hace unos meses, Marcia se puso en contacto conmigo a través de redes sociales para hablarme de su pequeño Nahitan.

Nahitan aún no ha cumplido dos años, pero sabe bien lo que es luchar. Nació con sus dos pies equinovaros y a esto se le añadió el Síndrome de Pierre Robin.

Un síndrome del que yo no había oído hablar nunca.

Ni para Nahitan ni para su familia ha sido fácil, pero es un guerrero y lo ha demostrado. Como digo siempre… Ellos son nuestros grandes maestros. Y Nahitan es el gran maestro para sus papás y su hermano, León.

El síndrome de Pierre Robin consiste en que la mandíbula no termina de desarrollarse durante la gestación, quedando la mandíbula más pequeña y la lengua replegada en la garganta, dificultando la respiración.

A partir de aquí, te dejo con Marcia. Ella misma te cuenta su historia: una historia de superación, de aprendizaje y de amor.

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Soy Marcia, argentina, y quiero compartir con Uds. mi experiencia.

Cuando nos hicimos la eco 4d notaron que mi bebé tenía pie bot. No entendimos mucho, y salimos súper angustiados. Me hice todos los estudios y todo marchaba bien; sólo teníamos en cuenta lo de sus piecitos.

Cuando nace Nahitan, nos enteramos que no sólo tenía pie bot, sino que también nació con secuencia de Pierre Robin, y su diagnóstico era feo.

Pero logró vencer toda barrera y se aferró a la vida.

Ya pasó varias operaciones, y una de su piecito. El 27 de mayo le cierran su paladar, y en octubre le quitan su cánula de la tráquea.

Superó todo y se recuperó rápidamente, fuimos al traumatólogo y revisó su piecito, quedó muy contento con la cirugía pero nos dijo que quizás camine con problemas.

¡Yo siento que él va a caminar y correr súper bien!

Foto de Nahitan, cedida por su mamá

Tiene toda la actitud, aunque costó mucho acomodar su piecito derecho, y ahora nos queda el izquierdo. Pero él se movía muy bien con el yeso, y nunca le impidió mover sus piernas. Por eso tengo fe que va a superar esta prueba.

Cuando nació Nahitan nos desayunamos con todo lo que nació. Afortunadamente, no llegó a hacer del todo el síndrome).

La secuencia de Pierre Robin es cuando su mandíbula no se desarrolla del todo.

Gracias a Dios no va necesitar operación, ya que a medida que fue creciendo fue desarrollando su perita, por eso fue necesario hacerle traqueotomía, por ende también viene acompañado del paladar hendido.

La verdad sí tuve contención, de los médicos del hospital Garrahan (es uno de los mejores hospitales de Argentina y Lationamérica).

También mi familia, y sobretodo mi fe en Dios me ayudó mucho.

A medida que fue pasando el tiempo fui investigando lo de la secuencia y fui conociendo todo.

Es una enfermedad de la que no se conocen las causas. Sí tiene solución, en otros casos con una operación van corrigiendo de apoco la perita.

La verdad, pasamos un año muy complicado. A veces siento que me caigo, pero cuando veo a mi bebé cómo fue superando todos los obstáculos, eso me da toda la energía para seguir avanzando.

Pasó por muchas cirugías. La más importante fue la del anillo vascular (es cuando la aorta obstruye la tráquea, por eso no podía respirar bien).

Fue un guerrero, un resiliente. Él vivió porque luchó y dios estuvo siempre con él.

Si alguna persona pasa por esto y no sabe cómo reaccionar, yo los puedo ayudar. No es fácil cuando te dan un diagnóstico y no sabes qué es, cómo seguir… Pero lo único que puedo decir es que nunca, nunca, bajen los brazos.

Siempre después de lo oscuro viene la luz.

Mi hijo León (su hermano de 8 años), su papá y yo aprendimos a cambiar cánulas, aspirar moquitos… Eso y mucho AMOR ayuda a salir adelante.

Si conocéis a alguien que pase por esto, yo puedo hablar con esa familia. Lo importante es no asustarte, sí informarse. Y mucha fe.

Espero sirva mi testimonio.

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Siempre lo digo. La vida me va mostrando otras realidades que me hacen dar gracias porque mi hijo sólo tiene los pies zambos. Y este testimonio es otra realidad más. Y una realidad mostrada desde el amor y la fuerza.

Gracias, Marcia, por tu testimonio.

Y gracias a ti, por leer este post 🙂

Feliz día,